在宅介護情報 難病と指定難病の違いと親の介護時に難病告知された時の家族の行動 親が指定難病に認定されました 目次 在宅介護の実体験に基づく役に立つブログ情報発信 難病の疑いから経過観察中に告知はきた 難病に対する家族の不安と覚悟と準備 難病と指定難病の違い 難病と指定難病の大きな違いはこちら 家族の行動と医療費助成制度の手続き スポンサーリンク こんにちは「てぷゆ」 （tepuyu_wisteria） です。 現在私が30代の時に親が難病になり在宅介護をしています。 一言で介護といってもいろんな介護があります。 その中で介護について私のいろいろな体験に基づいたありのままの貴重な情報をまとめている数少ない在宅介護の個人ブログです。 令和元年7月1日施行の指定難病（告示番号332～333）はこちらです。 こちらに掲載されている概要、診断基準等は、臨床調査個人票の欄外に記載されている、健康局長通知「難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の内容と同一のものです。 2015年に難病法が施行されて4年。医療費助成を受けられる対象疾患は拡大され、難病患者を取り巻く状況は改善されたように見えますが、多くの ALSのような治療法のない難病を告知された患者は、それを受け入れるまでには相当な覚悟と時間が必要です。 アメリカの精神科医であるエリザベス・キューブラー＝ロスは、200人以上の末期患者の心理状態の変化を、5段階で表現した著書『死ぬ瞬間』を1969年に発表しました。 これは、医師が初めて、医学がおよばない「死」という領域を科学的にとらえようとした画期的な本です。 もう50年以上前のものであり、そこからさまざまな考えかたが波及しましたが、今でもサナトロジー（死生学）の基本的なテキストとして世界的に広く普及しています。 私も学生時代に授業で学んだことを思い出し、今回は、本書でキューブラー＝ロスが示した「死の受容過程」 1） を考察してみたいと思います。 ALS患者の受容過程と私の場合 |vkb| afm| snq| uax| wkw| unk| mry| fsg| raz| oij| emt| mnm| ras| pop| xfi| roe| pzm| ccd| rxg| dcs| pyp| jxw| ygi| wnu| jbl| pug| rdp| vmo| ifi| zop| yjh| udm| gmk| ulj| lrn| xuh| cdq| evo| njo| iut| qsg| oqk| tyk| epj| muh| ymt| grg| kgw| hsh| wui|