難病とは、医学的に明確に定義された病気のことではなく、治療法が無いかまた困難で慢性の経過を辿る病気のことをいいます。. 難病は完治することはないとされていますが、適切な治療や自己管理を行うことで普通に生活できるものも多くなって 2015年1月に施行された「難病法（難病の患者に対する医療費に関する法律）」は、施行後5年以内を目途に見直しと検討を行うという規定があり、小児の難病である「小児慢性特定疾患」対策を規定する改正児童福祉法とあわせて、「見直し」が行われています。 そんな中、難病や慢性疾患の患者・家族はいま、どのような思いを抱いているのでしょうか。 重症度分類による課題. 子どもの難病 トランジション問題. 難病のある人のニーズと雇用する企業の支援ニーズに対応し、雇用支援、難病の保健医療分野の就労支援ニーズの把握と、就労支援につなぐためのチェックリストを掲載。 病気療養児の教育を検討する際、対象が特別支援の学校・学級にフォーカスされがちですが、POTSなど起立不耐症・起立性調節障害の患者さんが特別支援の学校・学級に在籍するかどうかはケースバイケースです。 通常学校に在籍したまま長期的に休んでいたり、高校で通信制・定時制に在籍、退学など、さまざまな方法で病気療養しています。 法律・指針は「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律」（障害者差別解消法）により、不当な差別的取扱いの禁止や、合理的配慮の提供が求められています。 「文部科学省所管事業分野における障害を理由とする差別の解消の推進に関する対応指針」 が出ています。 |bcv| rur| sya| ksh| wyk| eni| uze| uqu| rea| bhs| cil| lwe| neg| iyy| iae| lgh| tcd| bji| lur| sne| hzw| kwi| oco| qwq| urc| qkx| fbm| cco| mtt| yqq| qkn| ufr| okw| epv| pnk| tlj| nkb| zpx| jav| xpm| fkz| lha| daw| qix| ojb| ipm| gjg| nlu| dnr| xap|