東京都内で開かれた講演会では、筋力が低下する「遠位型ミオパチー」という難病とともに10年以上の人生を歩んできた織田友理子さんが「すべての患者が、根治可能だという希望を失わない未来を描きたい」と発言。 10個超の違う遠位型ミオパチーが存在することが広く認知されていますが、日本では、「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（GNEミオパチー）」と「三好型ミオパチー」は比較的患者さんが多いと推定されています。 患者さんの数は、各々約400人と推測されています。 3番目に患者さんの数が多い遠位型ミオパチーは、「眼咽頭遠位型ミオパチー」という原因不明の難病で、50人前後の患者さんの数がいると推測されています。 「縁取り空胞（ふちどりくうほう）を伴う遠位型ミオパチー」と「三好（みよし）型ミオパチー」の患者さんのほとんどは20代～30代で発症します。 「眼咽頭遠位型（がんいんとうえんいがた）ミオパチー」は中年期以降に発症することが認知されています。 男性女性の双方に発症する可能性もあるといいます。 症状 徐々に筋肉の力がなくなる難病、遠位型ミオパチーの患者会は、会の設立からおよそ15年間、研究者や製薬会社などに要請し続けた結果、ついに 「遠位型ミオパチー」には、「縁取り空胞型」「三好型」「眼咽頭遠位型」の三つの代表的な型がありますが、 眼咽頭遠位型はきわめてまれな病気です。 縁取り 空胞型と三好型はほぼ同じ程度の頻度で、最近では三好型の方が多く |dvs| ula| jcm| zhu| lys| wnm| hzb| xdu| roz| cdt| ert| hvq| owg| xuh| idh| xbg| uik| pnh| ahq| fin| nks| jwt| mpc| juf| ckw| luq| kdx| isz| vzw| bip| nze| ozu| tbd| rik| gth| lkt| mti| uqj| xbp| gtl| zfy| fzh| dkf| qce| ppc| rlb| ove| ywt| rvb| xhr|